Jornada do Paciente

A Jornada do Paciente é uma pesquisa quantitativa online com pacientes que sofrem de DII, para entender qual o impacto da DII na vida das pessoas, seja ele impacto na saúde física, mental, financeira e emocional. O questionário demora apenas 15 minutos para preencher, e pode ser feito pelo celular, tablet ou computador.

A Jornada do Paciente tem como principal objetivo entender os obstáculos e dificuldades que o paciente com DII enfrenta no Brasil, sejam eles de caráter físico/médico, emocional, psicológico ou financeiro. A pesquisa buscará estabelecer o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida.

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Ajude-nos a divulgar a pesquisa!

É muito importante que o maior número de pacientes com DII participem. Ajude-nos a divulgar a pesquisa entre pacientes e poste em suas mídias sociais!

Material de divulgação

Use os hashtags #jornadaDII #maioroxo #ABCD. 

 

Quem pode responder o questionário?

Todos pacientes com DII já diagnosticado, residentes do Brasil e maiores de 18 anos.

Antes de responder, é importante que os pacientes leiam os termos da pesquisa.

 

Por quê fazer esta pesquisa?

Atualmente, existem pouquíssimos dados a respeito da Doença de Crohn e Colite Ulcerativa no Brasil. Através dos projetos da ABCD e de convívio entre pacientes e médicos, parecem ser claras as necessidades de melhorias no diagnóstico e tratamento das DII no Brasil, principalmente no Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, não existem dados concretos no Brasil sobre quantos, como são diagnosticados, como são tratados e como vivem estes pacientes. Obter informações de maneira estruturada e com ferramentas adequadas de pesquisa é essencial para uma discussão produtiva à respeito da doença. Entender esta jornada está no âmago da filosofia de cuidados centrados no paciente (patient-centered care).

Os resultados da Jornada do Paciente poderão orientar as atividades e prioridades da ABCD e outras associações voltadas ao paciente DII, no que se refere à projetos, materiais educativos e outras ferramentas para pacientes.

Num segundo momento, os resultados da pesquisa poderão servir como instrumento de pressão aos orgãos públicos para melhorias no tratamento da doença no país: com dados concretos sobre o paciente, será possível discutir com todos os atores envolvidos, em particular orgãos governamentais, na busca de melhoria de opções de tratamento, acesso e diagnóstico das DII no país.

 

Metodologia

O questionário estará disponível para ser respondido online através do site da ABCD. Os dados são tratados de maneira confidencial. A plataforma SurveyMonkey será utilizado para a coleta de dados. A pesquisa quantitativa usará como base o questionário IMPACT – da pesquisa realizada pela EFCCA em 2011. O questionário será adaptado para a realidade brasileira. A EFCCA já autorizou a ABCD a utilizar o instrumento. A amostra esperada é de 3.500 questionários válidos.

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Quem é responsável por esta pesquisa?

Realização:
ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn

Parceiros:
GEDIIB – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do Brasil
DII Brasil – Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais

Apoio:
EFCCA – European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations

Organização:
VoxVital