Associação Amazonense de Pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais – DII AM

Maria do Perpétuo Socorro F. Aguiar

A Associação começou com um grupo de pacientes com DII e, hoje, é formada por 57 pessoas, dentre as quais quatro pais de pacientes. Sou mãe de uma paciente com doença de Crohn, diagnosticada no auge dos seus 18 anos e, desde que passamos a conviver com essa doença, também passei a me sensibilizar muito com a situação de todos os pacientes que passei a conhecer. Nossa situação é um pouco favorável porque o tratamento da minha filha é particular, pois temos plano de saúde, mas já precisamos do SUS e conhecemos essa realidade. A DII Amazonas teve o apoio da DII BRASIL e da ABCD para sua criação, e nossa situação não é diferente dos demais estados. No Amazonas, também temos um problema muito grande com diagnóstico. Os pacientes são atendidos nas unidades básicas de saúde da rede municipal, mas, quando precisam do atendimento especializado, são encaminhados para um sistema de marcação de consulta e aí é que começam as dificuldades, porque esperam meses por uma consulta com especialista. Para a realização dos exames especializados, exames de imagem, principalmente colonoscopia, não é muito diferente dos demais estados da região Norte e Nordeste. Também temos problemas com a falta de medicamentos, como a mesalazina. No CEAF, informaram que são 287 pacientes cadastrados que recebem medicamentos: 81 com doença de Crohn e 206 com retocolite. Em Manaus contamos com dois ambulatórios da rede pública para atendimento de pacientes com DII, como o Ambulatório Araújo Lima, que é da Universidade Federal do Amazonas. Quanto aos pacientes do interior, há dificuldade de acesso porque, na nossa região, boa parte das estradas são rios e, quando precisam fazer as consultas de acompanhamento, renovar a receita ou retirar medicamentos, têm de enfrentar a distância. Para este ano, além do Maio Roxo, queremos fazer mais ações para estreitar o relacionamento com os médicos, com a Defensoria Pública e o Ministério Público para tentar mostrar a realidade dos pacientes com DII no nosso Estado.