GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará

Marco Aurélio – Coordenador institucional

O Grupo tem 16 anos de atuação no Estado do Ceará e está ampliando a atuação com a criação da Rede Nordeste de Associações de Pacientes. O trabalho de ampliação começou em 2018 e hoje reúne uma associação em Pernambuco, duas na Paraíba e quatro na Bahia. No Estado do Ceará há um projeto de linha de cuidado em Reumatologia que pode ser adaptado a qualquer patologia. Para entrar nesse projeto, a associação de pacientes precisa estar capacitada e entender um pouco de advocacy, ter boa vontade, apoio da sociedade médica e sensibilização dos gestores, políticos e tomadores de decisão e orçamentos. Depois de muito trabalho, foi atualizada e aprovada na Assembleia Legislativa do Estado do Ceará a lei de atenção à pessoa com lúpus, com objetivo de garantir mecanismos de atendimento e tratamento. Também foi aprovado o Dia de Atenção da Pessoa com Lúpus no Estado, 10 de maio, com o objetivo de disseminar informações sobre essa doença para a população por meio de campanhas educativas. Fortaleza terá, ainda, o primeiro centro especializado em artrite reumatoide e lúpus do Estado para cuidar de quem tem as duas doenças com mais incidência na Reumatologia. O que foi aprendido sobre jurisprudência pode ser utilizado para reivindicarmos ações parecidas para outras patologias, como a doença de Crohn. As associações precisam mostrar a cara e disseminar a informação, todos têm de saber o que é a DII, o que causa, quais são as limitações para os pacientes.