Sobre a ABCD

Missão

A ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn –  é uma entidade sem fins lucrativos criada em 04 de Fevereiro de 1999, com o objetivo de reunir os pacientes dessas doenças e os profissionais que lidam com elas para propiciar a troca de experiências e facilitar a difusão das informações de que seus pacientes necessitam afim de que haja maior acesso ao tratamento e melhoria na qualidade de vida.

ABCD CUMPRE 25 ANOS

ABCD cumpre 25 anos Este ano de 2024, a ABCD completa 25 anos de vida, dedicada aos assuntos mais diversos do ambiente que envolve as pessoas com doenças inflamatórias intestinais (DII). Fazemos um bonito trabalho, buscando entender como é o dia a dia destas pessoas, exercitando a empatia, lutando por informações coerentes e que sejam auxílio, interferindo em níveis governamentais para melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamentos e, prioritariamente, comunicando a melhor informação sobre a vida. Sem o hábito saudável que é pensar sobre o nosso propósito, esta comunicação fica algo mais pobre. Por outro lado, atravessando quaisquer mares que conectem a melhor informação sobre a vida das pessoas com DII, navegaremos juntos, fortes e sempre com o horizonte voltado para a mesma finalidade.

Desde 1999, através da presença e da atuação do Dr. Flavio Steinwurz, a ABCD atende demandas diversas sobre tudo o que envolve a doença inflamatória intestinal; cabe a nós informarmos, que nesta época, estas enfermidades eram consideradas raras. Com a criação da ABCD, uma associação desenvolvida à luz dos formatos internacionais já existentes na Europa e nos Estados Unidos, a voz da vida das pessoas inicia a ser escutada, em todos os cantos do Brasil. Exatamente por se tratar de um país de dimensões continentais, somos até hoje representados em praticamente todos os estados, mas com uma força gigante, com milhares de associados e centenas de contatos diários – e é desta forma que aprendemos a lidar com as objeções do dia a dia, e solucionar o que estiver ao nosso alcance.

Em 2015, através das mãos do Flávio, recebo o convite e aceito o compromisso de presidir a ABCD. Para mim, uma honra, que nenhuma palavra é capaz de descrever. Buscamos manter o que era desenvolvido, junto aos preciosos diretores e o excelente grupo que me acompanha, e melhorar, sempre, é um objetivo que nos persegue. Criamos atividades de grande visibilidade, estendemos e fortalecemos nossos laços de parceria e amizade com os grupos e associações da América Latina, e temos cadeira permanente nas atividades internacionais de organizações relacionadas às DII.

Nosso planejamento estratégico diz muito sobre nosso propósito: todas as ações da ABCD estarão voltadas à melhor informação sobre a vida. Combatemos a habitual e insistente desinformação, que sempre foi e sempre será um obstáculo quando veiculada e entregue por mãos pouco rigorosas e quase nada atentas à saúde e, por que não dizer, à vida. Nosso website está de roupa nova, ainda em fase de atualização, e nossas redes sociais estão sendo rigorosamente alimentadas, trazendo grande apetite por dados novos, notícias frescas e que sirvam de apoio às pessoas. A Jornada do paciente com DII, uma pesquisa 100 por cento nacional, totalmente coordenada pela ABCD e propriedade intelectual de nosso grupo, é a melhor e maior fonte de dados sobre o cotidiano, os impasses, os pontos de melhora, os sentimentos e as frustrações das pessoas com DII. Este é um trabalho que nos honra, e que tem sido apresentado em vários congressos, nacionais e internacionais, dando muita transparência à  epidemiologia Brasileira. Evidentemente, esta é uma pesquisa que, em um futuro breve, servirá como apoio para que novas tecnologias de abordagem médica e assistencial, assim como novas terapias, possam chegar às nossas mãos, através das intervenções  governamentais.

Estou certa de que temos muito trabalho pela frente, agradeço por tanto apoio de todos, da diretoria da ABCD, dos nossos parceiros administrativos e, especialmente, daqueles que acreditam que a verdadeira informação é a fonte de nossa saúde, e que, como diz aquela música do compositor Capiba, de Pernambuco, “Amigo, é casa”.

Um abraço afetuoso, 
Marta

O que fazemos

Suporte ao paciente

  • Ouvir e direcionar os pacientes sobre suas principais dúvidas;
  • Grupos de autoajuda para que o paciente com doença de Crohn ou Colite possa expor e trocar experiências com outro paciente;
  • Espaço para perguntas on line em nosso site na seção ‘Fale com Especialista’;
  • Apoio aos Familiares;
  • Conteúdo específico direcionado e esclarecedor possibilitando interações com pacientes em todo o mundo em nossas redes sociais, aplicativo e site;
  • Parcerias para descontos em exames nos Laboratórios cadastrados , Centro de Infusões e Clínicas particulares aos associados cadastrados. 

Educação continuada

  • Material informativo de educação e atualização no que ocorre em termos de evolução nas DII (Revista ABCD em FOCO e folhetos direcionados);
  • Reuniões e palestras com apoio de profissionais multidisciplinares voluntários pelo Brasil;
  • Parcerias com Faculdades, Universidades, Ligas Acadêmicas promovendo palestras e ações de conscientização das doenças;
  • Simpósio Internacional Multidisciplinar de Atualização em Doença Inflamatória Intestinal (SIMADII) promovendo a atualização bienal dos médicos e outros profissionais da área da saúde;
  • Suporte informativo aos Grupos/Associações de Pacientes com Crohn e Colite Ulcerativa. 

Representatividade | Advocacy

  • Representatividade junto a órgãos competentes, em prol dos pacientes de Colite Ulcerativa ou Doença de Crohn.
  • Apoio com profissional jurídico voluntário para elucidação de dúvidas
  • Participações em Fóruns e Audiências Públicas em prol dos Projetos de Leis e Segurança dos Pacientes sobre Biossimilares;
  • Acompanhamento e posicionamento junto à ANVISACONITECsobre atualizações e regulamentações dos PCDT (Protocolo Clinico e Diretrizes Terapêuticas) estabelecidos e no Rol dos Procedimentos da ANS – Agência Nacional da Saúde –  para Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

Intercâmbio

Intercâmbio com as principais Entidades Internacionais de Doença Inflamatória Intestinal,como Crohn’s and Colitis Foundation of America (CCFA) ,International Organization of Inflammatory Bowel Disease (IOIBD) –  European  Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), Pan American Crohn’s and Colitis Organisation (PANCCO) permitindo a troca de experiência e atualização permanente.

Campanhas e Mídias

Instituído em 2016 em parceria com as Entidades Internacionais que fazem parte do World IBD Day, o Brasil realiza a Campanha Maio Roxo em prol do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal estabelecido em 19 de maio.

Promover entrevistas em programas de rádios, televisão e internet sobre Doença Inflamatória Intestinal.