Adolescentes: convivendo com a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa

Introdução

Você acaba de descobrir que tem uma Doença Inflamatória Intestinal. Você provavelmente nunca ouviu falar antes dessa enfermidade. E agora você a tem. Na realidade, não se trata de uma doença, mas sim um grupo de doenças que se agregam sob um só nome. Nós falaremos mais sobre isto mais tarde.

Você pode ter sofrido de dores de estômago, que iam e vinham, por um grande período de tempo antes que o médico descobrisse o que havia de errado; ou você podia estar perdendo peso sem um motivo determinado. Você também pode ter estado doente por um breve período antes que descobrisse ter a Doença Inflamatória Intestinal. Para muitos adolescentes, saber o diagnóstico real pode ser um alívio. Isso pode soar estranho, mas é verdade. Finalmente deram um nome para aquilo que está te incomodando. E a boa notícia é que é possível fazer algo para o tratamento.

Agora que você já sabe do que se trata, precisa conhecer outras coisas realmente importantes:

Nada que você comeu ou fez provocou a Doença Inflamatória Intestinal.
Você não pegou essa enfermidade de outras pessoas.
Você certamente não está sozinho. Existem mais de 1,4 milhões de pessoas nos Estados Unidos com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa. E pelo menos 140.000 delas são menores de 18 anos, como você.
A Doença Inflamatória Intestinal é uma doença “crônica”, o que significa que não desaparece. Mas isso não significa que você não possa ter uma vida longa, compensadora e que você estará doente diariamente.
A Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa vai e vem. Algumas vezes você se sentirá muito doente, mas algumas vezes você poderá nem lembrar que tem a Doença Inflamatória Intestinal , porque você estará muito bem.
A maior parte das pessoas que vivem com a Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa se sente saudável com mais freqüência do que se sente doente.
Mesmo que você tenha a Doença Inflamatória Intestinal a vida toda, ela não precisa comandar sua vida.
Os adolescentes com Doença Inflamatória Intestinal podem ser o que desejarem ser e fazerem tudo o que os outros podem fazer: ir à escola, namorar, ir à faculdade, escolher uma profissão, casar, ter filhos, viajar – o que você quiser!
Você PODE conviver com a Doença Inflamatória Intestinal , e nós o ajudaremos a aprender como fazer isso.
Você terá uma tonelada de perguntas sobre sua enfermidade, muitas agora e também no decorrer de sua vida. Apesar de você estar aprendendo muito sobre a Doença Inflamatória Intestinal, provavelmente mais do que você já desejou saber – você não poderá fazer todas as perguntas de uma só vez. Isto é bom. Ninguém espera que você absorva tudo de imediato. Você estará fazendo a si próprio um grande favor aprendendo por etapas, tudo que puder sobre a Doença Inflamatória Intestinal e como a enfermidade afeta seu corpo.

Sua vida vai se alterar com a Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, mas não deixe o medo do desconhecido tomar conta de você. Faça perguntas a seu médico e participe de grupos de apoio para portadores da Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa. Você já conhece a expressão “Conhecimento é poder”. Aprenda tudo sobre a enfermidade com a qual você conviverá.

O objetivo é:

Informá-lo sobre a Doença Inflamatória Intestinal.
Apresentar todas as formas de diagnóstico e de tratamento.
Ajudá-lo a conviver com a enfermidade e, principalmente com seus sentimentos sobre ela.

O que é a Doença Inflamatória Intestinal?

Como dissemos, a Doença Inflamatória Intestinal é o termo geral denominado a algumas doenças diferentes que produzem inflamação dentro do trato digestivo. A inflamação provoca dor, intumescimento, vermelhidão e calor. Por isso você tem diarréia, cólicas no estômago e outros sintomas. A diarréia é o sinal mais comum da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa, com visitas freqüentes ao banheiro – até 20 ou mais vezes ao dia. Algumas vezes, além da inflamação, formam-se úlceras dentro dos intestinos. As úlceras são feridas no revestimento dos intestinos que podem provocar sangramentos e dores. São similares aos “herpes simples” que você pode ter dentro e à volta da boca.

Pronto para uma mini lição de anatomia? Vamos dar uma rápida olhada no sistema digestivo, ao qual muitas pessoas não dão importância. Seu corpo depende desse sistema para receber e absorver os alimentos e seus nutrientes de maneira que possa funcionar. Isto é o que o mantém saudável e faz você crescer.

Percorrendo todo o caminho entre sua boca até o reto, o sistema digestivo representa muito da parte “anatômica” de seu corpo. De fato, a coleção completa de órgãos ligados no conjunto mede cerca de 10 metros de um extremo ao outro. Mas, quando se trata da Doença Inflamatória Intestinal , os órgãos mais importantes são os intestinos delgado e grosso. Você poderá ver como se parecem na ilustração abaixo:

Tipos de Doença Inflamatória Intestinal

A Doença Inflamatória Intestinal inclui várias doenças diferentes, mas as duas maiores são a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa.

O que é a Doença de Crohn?

A Doença de Crohn pode ocorrer em qualquer parte do trato digestivo. Entretanto, se desenvolve mais freqüentemente justamente no encontro do intestino grosso com o intestino delgado. É onde se situa o íleo, a parte inferior do intestino delgado.

Algumas vezes, a Doença de Crohn que ocorre no íleo é chamada de ileíte. Quando a Doença de Crohn afeta o cólon, pode se denominar Colite de Crohn. Se envolver tanto o íleo como o cólon, a doença pode ser denominar ileocolite.

A Doença de Crohn afeta todas as camadas da parede do intestino – provocando inflamação e inchaço, assim como úlceras. Por sua vez, essa irritação pode provocar sangramento e feridas, que também evita a absorção dos nutrientes dos alimentos.

Se você tem a Doença de Crohn, você poderá ter alguns ou todos os seguintes sintomas:

Diarréia (algumas vezes com sangue).
Cólicas ou dores abdominais.
Perda de peso
Febre
Desidratação

Todos esses sintomas podem deixá-lo bastante desanimado. Além da fadiga, você pode também não ter muito apetite. E a diarréia, as cólicas e as dores podem piorar quando você comer, devido ao aumento da atividade estomacal – portanto, você pode perder a vontade de comer.

Mas a Doença de Crohn não é a mesma para todos. Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Algumas pessoas sentem muito desconforto e têm diarréias freqüentes. Outras podem ter somente diarréias eventuais e muito pouca dor. Algumas vezes a inflamação e as úlceras podem penetrar nas paredes dos intestinos, formando um abscesso (uma coleção de pus). Poderá também se formar uma conexão anormal com outras partes do intestino ou de outros órgãos. Isto se chama fístula.

O que é a Retocolite Ulcerativa?

A Retocolite Ulcerativa afeta justamente o intestino grosso e o reto. É onde se desenvolvem a inflamação e as úlceras. A inflamação evita que a água seja reabsorvida pela corrente sangüínea. O resultado é a diarréia.

Se você tiver Retocolite Ulcerativa, você pode ter:

Diarréia (freqüentemente com sangue).
Cólicas e dores abdominais.
Necessidade urgente de ir ao banheiro.

A inflamação e a ulceração provocam sangramento, razão pela qual existe geralmente sangue misturado à diarréia. Você também poderá ter náuseas, fadiga, perda de peso e perda de apetite. Como na Doença de Crohn, os sintomas podem variar – dependem principalmente da parte do intestino que estiver comprometida. Diferente da Doença de Crohn, que apresenta seções limpas (sem a doença) do cólon (também chamadas seções “puladas”), a Retocolite Ulcerativa se move de maneira contínua ao longo do cólon – sem áreas puladas.

A Retocolite Ulcerativa que compromete apenas o reto é denominada proctite. Se a doença afetar o lado esquerdo do cólon, é denominada hemicolite esquerda. Se envolver todo o cólon, é denominada pancolite.

Além dos intestinos

Você pode apresentar alguns sintomas que não têm nada com o trato digestivo. Tanto a Doença de Crohn quanto a Retocolite Ulcerativa podem causar problemas em outras partes do corpo, bem distantes dos intestinos:

Artrite: as articulações (normalmente os joelhos e os tornozelos) podem inchar, ficar doloridas e endurecidas. A artrite afeta cerca de 30% das pessoas com a Doença de Crohn e 5% das pessoas com Retocolite Ulcerativa. Os medicamentos podem ajudar, mas os problemas normalmente desaparecem quando a inflamação intestinal é controlada.
Aftas: estas se assemelham a ferimentos ulcerativos. Desenvolvem-se normalmente durante os períodos de inflamação ativa dos intestinos. As feridas desaparecem quando a inflamação é tratada.
Febre: é um indicador de inflamação, de maneira que é comum ter febre durante o surgimento dos sintomas. Entretanto, a febre pode estar presente por semanas ou até meses antes do aparecimento dos sintomas. Quando a inflamação intestinal é tratada, a febre desaparece.
Sintomas oculares: os olhos podem ficar inflamados – vermelhos, feridos e sensíveis à luz. Esses sintomas aparecem normalmente antes de um agravamento da enfermidade, e desaparecem quando os sintomas intestinais são tratados.
Sintomas de pele: as pessoas podem desenvolver erupções cutâneas ou doenças fúngicas dolorosas e avermelhadas nas pernas. O tratamento dos sintomas intestinais cura os sintomas de pele.

Quem pode ter a Doença Inflamatória Intestinal?

Pessoas de qualquer idade, desde crianças até adultos idosos, podem desenvolver a Doença Inflamatória Intestinal. Porém, ocorre com maior freqüência em pessoas jovens, entre as idades de 15 e 35 anos. São descobertos aproximadamente 30.000 novos casos anualmente nos Estados Unidos.

A Doença Inflamatória Intestinal não é contagiosa. Ninguém a passou para você, como se fosse uma gripe ou um resfriado. E você também não pode passá-la para ninguém.

O que causa a Doença Inflamatória Intestinal?

Então, de onde vem e por que você tem a Doença Inflamatória Intestinal? Nesse ponto, as causas exatas ainda são desconhecidas – apesar de os pesquisadores terem pistas muito boas. A Doença Inflamatória Intestinal parece ter predisposição genética.

Mas também parece que existem outros fatores envolvidos. Por exemplo, os especialistas acham que as pessoas que desenvolvem a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa podem ter algum tipo de defeito em seus sistemas imunológicos. O sistema imunológico é um complexo conjunto de células e proteínas que protege o corpo contra as bactérias, vírus agressivos e outros organismos microscópicos. Você pode ter tido alguma bactéria ou vírus desconhecido que disparou seu sistema imunológico, fazendo com que ele “ligasse”. E depois não desligou mais. Esse parece ser um problema com as pessoas com a Doença Inflamatória Intestinal. O sistema imunológico trabalha demais. Ao invés de defender seu corpo contra as substâncias que o invadem, vira-se contra você – atacando seus intestinos.

Como a Doença Inflamatória Intestinal afeta o crescimento?

Quando as crianças adquirem a Doença Inflamatória Intestinal, desenvolvem os mesmos sintomas dos adultos. Mas existe uma importante diferença. Os adultos já atingiram o crescimento completo, de maneira que, se seus corpos não receberem todos os nutrientes necessários, podem perder peso; por outro lado, a aparência continuará a mesma.

Quando as crianças têm Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa, tendem a comer menos em razão das cólicas e dores. Além disso, os alimentos não são bem absorvidos, de maneira que são perdidos importantes nutrientes. Além do mais, alguns medicamentos necessários para acalmar a inflamação também podem interferir com o crescimento normal. Tudo isso significa que os adolescentes podem permanecer por algum tempo com a mesma altura da tabela de crescimento. Além de serem menores que os demais, também podem parecer bastante mais jovens do que são. As crianças com 14 anos podem parecer ter somente 9 anos. Isto pode ser bastante difícil, algumas vezes mais difícil de suportar que as cólicas intestinais e os outros sintomas que acompanham a Doença Inflamatória Intestinal.

Para completar, a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa tendem a atacar justamente nos anos de grande desenvolvimento do crescimento. Na realidade, algumas crianças podem crescer 10 centímetros em apenas um ano! O crescimento dos amigos torna mais visível diante do lento crescimento dos adolescentes com Doença Inflamatória Intestinal. A boa notícia é que as crianças com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa alcançam os demais em algum momento, apesar de poderem não crescer tão rápido quanto seus amigos. Com os nutrientes e medicamentos adequados, os adolescentes com Doença Inflamatória Intestinal acabam por atingir a altura esperada de adultos. Seu médico trabalhará com você para certificar-se de que seu crescimento é uma prioridade especial. Enquanto isso, não deixe que o fato de você ser diferente de seus amigos evite sua socialização. Quase todos os adolescentes têm algo de que não gostam em sua aparência.

Juntamente com o retardo do crescimento, é possível que ocorra um retardo da puberdade. Esse é o momento em que seu corpo começa a se desenvolver e se modificar, enquanto você deixa de ser criança e passa a ser adulto. Quando seus amigos estiverem se desenvolvendo sexualmente, você poderá não estar. Mas nem todos têm o mesmo retardo no desenvolvimento sexual. Tudo isso pode ser controlado com o tratamento adequado.

Existem exames de Doença Inflamatória Intestinal?

Tanto as infecções quanto muitas outras condições podem parecer com a Doença Inflamatória Intestinal, de maneira que é importante que seu médico tenha certeza de que não se trata de outra coisa. Na primeira vez que você ficou doente, seu médico o examinou e perguntou sobre seus sintomas, e se você já teve esses sintomas antes. Ele pode ter perguntado sobre a história médica de sua família, já que a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa acontecem entre famílias.

Depois disso, o médico provavelmente solicitou exames de sangue que podem dizer se existem sinais de inflamação no corpo ou se existe algum tipo de infecção. Também podem mostrar se você está com anemia (baixa contagem de glóbulos vermelhos). A próxima etapa é normalmente fazer um exame de fezes. Essa é outra forma de verificar se existe algum sangramento intestinal. Além de ir ao seu clínico geral, você também pode consultar um gastroenterologista – um médico especializado em doenças do trato digestivo, como a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa. O gastroenterologista pode fazer um exame chamado colonoscopia, que é simplesmente uma forma de examinar o interior de seu cólon, para verificar a existência de algum sangramento, de úlceras ou de inflamações dentro das paredes do cólon. Para isso, é inserido um longo tubo fino, chamado endoscópio, pelo ânus. O endoscópio é, na realidade, um tipo especial de câmera de vídeo ligado a um monitor de TV. Durante o exame, o médico poderá retirar um pequeno pedaço de tecido da parede intestinal. Este procedimento chama-se biópsia. O pedaço é enviado a um laboratório para ser mais detalhadamente examinado. Você receberá um leve sedativo, de maneira a não sentir nenhuma dor ou desconforto durante o exame.

O gastroenterologista também poderá fazer um outro tipo de exame com o endoscópio. Dessa vez, é inserido pela boca indo até o esôfago (o tubo que liga sua boca a seu estômago). Esse exame é chamado endoscopia superior, sendo seu objetivo examinar o interior do esôfago, do estômago e do intestino delgado superior, para verificar a existência de sangramentos, úlceras ou inflamação em qualquer desses órgãos.

Um outro exame é o chamado estudo com bário, raios-X do transito intestinal. Para fazer esse exame, você deve beber uma espessa solução contrastante chamada bário. É feita uma série de raios-X enquanto o bário se movimenta pelo seu corpo. Cada pessoa é diferente da outra, e os tempos variam. O bário mostra-se branco nos raios-X – proporcionando ao médico uma boa visão de seus intestinos.

Mas mesmo quando você tiver o diagnóstico de Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa confirmado, os exames não param. Você deverá fazer exames de sangue regularmente, para verificar se você está recebendo todos os nutrientes adequados dos alimentos que você come. O médico também utiliza os exames de sangue para verificar se os medicamentos estão desempenhando seus papéis de maneira adequada. Outros exames deverão se repetir periodicamente, para que seu médico possa verificar como sua enfermidade está progredindo. Certifique-se de que seu médico explicou quais são os exames necessários para o acompanhamento da Doença Inflamatória Intestinal. Entender melhor os exames pode prepará-lo e deixa-lo menos nervoso na hora de sua realização.

Como é tratada a Doença Inflamatória Intestinal?

Como a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa são doenças crônicas, exigem um tratamento de longo prazo. O tipo de medicação depende da gravidade de sua enfermidade, da parte afetada dos intestinos e se você apresenta complicações. Apesar disso, no geral, o objetivo de todo o tratamento medicamentoso para a Doença Inflamatória Intestinal é o controle da inflamação.

Existem várias medicações diferentes para o tratamento da Doença Inflamatória Intestinal . Nenhum deles cura a condição, mas pode mantê-la sob controle. Quando sua doença está sob controle, seus sintomas desaparecem. Esse período é chamado de remissão. O tempo sem a doença pode se prolongar por meses ou até anos.

Existem dois principais objetivos no tratamento de pessoas com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa:

Controlar a doença ativa (remissão).
Manter a doença em remissão.

Quando a doença se torna novamente ativa e você tem outra recaída, chama-se recidiva. Tanto a Doença de Crohn quanto a Retocolite Ulcerativa são marcadas por períodos de remissões e recidivas.

Como a Doença Inflamatória Intestinal varia muito de pessoa para pessoa, seu programa de tratamento será projetado especialmente para você. Seu tratamento dependerá das áreas de seus intestinos que forem afetadas pela doença. Alguns medicamentos alcançam determinados lugares de seus intestinos, e essa é a razão da escolha de seu médico. Os exames pedidos por seu médico ajudam a identificar esses lugares, de maneira que o tratamento pode ser o mais efetivo e dirigido possível. Pode levar algum tempo para se descobrir qual medicamento ou combinação de medicamentos funciona para você. Quando você melhora, seu médico pode mudar as medicações ou ajustar as dosagens daquelas que você já estiver tomando.

Existem seis tipos de medicamentos comumente usados para o tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcertativa. Alguns trazem sua doença sob controle; outros mantêm sua doença sob controle. Algumas vezes, os mesmos medicamentos são usados para ambos os objetivos. As seis categorias de medicamentos são:

Aminossalicilatos: esses medicamentos, que são relacionados com a aspirina, são mais freqüentemente usados para a Doença Inflamatória Intestinal. São geralmente administrados para portadores de Retocolite Ulcerativa ou de Doença de Crohn leve a moderada para o controle da inflamação. Incluem a mesalazina, a balsalazida, a olsalazina e a sulfasalazina. Dentre os aminossalicilatos é importante destacar as mesalazinas, melhor toleradas e eficientes no tratamento de episódios leves a moderados da Doença Inflamatória Intestinal. Elas também são úteis para manter a remissão. Para a enfermidade mais grave, as mesalazinas podem ser usadas juntamente com outras medicações. A mesalazina de liberação prolongada, com exclusivo componente “microgrânulos” em seus comprimidos, permite uma distribuição uniforme no organismo com ação direta no local da inflamação. Os “microgrânulos” de liberação prolongada são dissolúveis em água facilitando sua ingestão por adultos e principalmente pelas crianças e adolescentes. As mesalazinas apresentam uma função bem estabelecida no tratamento da Doença Inflamatória Intestinal com anos de experiência comprovando sua eficácia e segurança.
Corticosteróides: esse é o segundo grupo de medicamentos mais comumente usado para a Doença Inflamatória Intestinal. Eles têm atuação rápida, sendo essa a razão de serem muito úteis durante a recidiva da doença. Além de · reduzirem a inflamação, os corticosteróides também reduzem a atividade de seu sistema imunológico. Os medicamentos mais usados nesse grupo são a prednisona e a metilprednisolona. (Por sinal, não confunda esses medicamentos com esteróides anabolizantes, que são usados – e com freqüência abusados – pelos atletas e halterofilistas.)
Antibióticos: esses medicamentos ajudam a manter um equilíbrio entre todas as bactérias, tanto as boas quanto as prejudiciais, que vivem dentro de seus intestinos. Os dois antibióticos mais comumente indicados são o metronidazol e a ciprofloxacina. São recomendados principalmente para o tratamento de casos ativos da Doença de Crohn.
Imunomoduladores: essa classe de medicamentos inclui a 6-MP (também denominado 6-mercaptopurina), azatioprina e metotrexato. A 6-MP e a azatioprina são os mais amplamente usados. Como seus nomes sugerem, os imunomoduladores regulam seu sistema imunológico para manutenção de longo prazo.
Ciclosporina e Tacrolimus: esses medicamentos também são imunossupressores. A ciclosporina e o tacrolimus são usados para casos muito específicos.

BIOLÓGICOS

Infliximabe: esse medicamento pertence à classe única. Trata-se de um anticorpo que reduz a inflamação. É mais · efetivo em pessoas cuja Doença Inflamatória Intestinal não tiver resultados com outros medicamentos, ou para aquelas que apresentarem fístulas. O infliximabe é administrado por via intravenosa (por uma veia) a cada oito semanas.
Adalimumabe: Similar ao infliximabe, indicado para Doença de Crohn, sendo de uso subcutâneo quinzenal.

Algumas informações sobre os medicamentos para a Doença Inflamatória Intestinal.

Não é divertido tomar comprimidos, e pode ser difícil se lembrar deles, especialmente quando você estiver na escola ou se divertido com seus amigos. Além disso, todos esses medicamentos podem ter efeitos colaterais. Às vezes, alguns dos efeitos colaterais podem parecer tão ruins, ou mesmo piores, do que a própria enfermidade. Alguns podem provocar dores de cabeça ou vômitos. Alguns – como a prednisona e outros esteróides – podem fazer seu rosto inchar, e você ficar com a aparência de “lua”. (Dica: cortar o sal e os alimentos salgados reduzem significativamente o inchaço). Os esteróides também podem fazer você sentir-se temperamental ou inquieto. E podem provocar espinhas, como se você precisasse de alguma coisa para provocar isso! A boa notícia é que, uma vez tendo parado com essas medicações, todos os efeitos colaterais desaparecem. Seu médico vai explicar o que você pode esperar de seus medicamentos e como conviver com eles.

Mas é realmente importante que você tome os medicamentos que seu médico receitou. Você será tentado a abandoná-los, mas não faça isso!

Continue tomando seus medicamentos, mesmo que você esteja sentindo-se perfeitamente bem.
Continue tomando seus medicamentos, mesmo que seja um “saco” carregar comprimidos e tomá-los em intervalos regulares.
Lembre-se, esses medicamentos são o que mantém você saudável e mantém a Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa sob controle.

Você vai precisar de cirurgia?

Os medicamentos são os tratamentos de escolha para a Doença Inflamatória Intestinal, mas algumas vezes não funcionam mais, e a resposta é a cirurgia. Ninguém particularmente gosta da idéia de uma operação, mas ocasionalmente a cirurgia é necessária para o controle dos sintomas que os medicamentos não podem mais controlar.

Se você tem a Doença de Crohn ou a Retocolite Ulcerativa, você poderá precisar retirar uma parte de seus intestinos. Durante a operação, o cirurgião fará a retirada da parte inflamada dos intestinos e unirá as duas extremidades sadias do intestino. A isto se chama de ressecção.

Qual é o papel da nutrição?

Primeiro, vamos estabelecer de vez uma coisa: nada que você tenha comido causou a Doença de Crohn ou a Retocolite Ulcerativa. Mas agora que você tem um desses distúrbios, você poderá precisar prestar um pouco mais de atenção ao que come do que prestava antes. Fazendo algumas mudanças em sua dieta – particularmente durante as recidivas – poderá ajudar a reduzir seus sintomas, assim como substituir os nutrientes perdidos.

Tudo que você come afeta seus intestinos de alguma forma. Quando sua enfermidade estiver mais ativa, você terá de observar mais cuidadosamente a sua alimentação. Vários alimentos não provocam recidiva da doença, mas a pioram. De maneira similar, alguns alimentos podem ajudá-lo a sentir-se bem durante as recidivas da doença. Algumas pessoas preferem cortar os alimentos derivados de leite e os alimentos com altos teores de fibras (como frutas e vegetais crus). Outras pessoas melhoram depois de reduzir a ingestão de alimentos com alto teor de gordura ou de açúcar. Novamente, a doença de uma pessoa é diferente da doença da outra pessoa. Os alimentos que pioram sua condição (ou melhoram) podem não ser os mesmos alimentos que fazem uma outra pessoa sentir-se pior ou melhor. Trata-se basicamente de uma questão de tentativa e erro. A manutenção de um diário alimentar o ajuda a rastrear os alimentos que tornam sua condição pior ou melhor. Uma vez tendo você descoberto quais alimentos o tornam doente, mantenha-se longe deles. Seu médico provavelmente indicará um nutricionista – uma pessoa que se especializa em descobrir os melhores planos alimentares – para criar um plano que funcione melhor para você. Solicite o diário alimentar pelo 0800 772 4656.

É claro que você deverá ter uma dieta saudável com frutas, vegetais, peixes e carnes magras que funcionem para você. Com a ajuda de seu nutricionista e conhecendo seu próprio corpo, você vai ver que é fácil descobrir o que pode comer quando sair com seus amigos, de maneira que possa se sentir parte do grupo. Se você e seus amigos forem a algum lugar que não tenha absolutamente nada daquilo que você pode comer ou deve comer, dependendo de como você estiver se sentindo no momento, peça então alguma coisa que você possa beber.

Quando você tem diarréia, você perde muitos fluidos. Por essa razão, é importante beber bastante para recompor os fluidos que você perdeu. Você também perde muitos nutrientes que você precisa para crescer. Além disso, você pode ter perdido muito peso e agora precisa recuperar. Seu médico ou nutricionista pode recomendar algumas bebidas ou shakes especiais que possam fornecer nutrição suplementar. Estes são chamados “suplementos alimentares”. Além das calorias, oferecem também vitaminas e minerais. Como são líquidos, não precisam fazer os intestinos funcionarem para ser absorvidos. Isso permite que os intestinos tenham uma “pausa”.

Qual é o papel do estresse?

No passado, pensava-se que a Doença Inflamatória Intestinal era causada pelo estresse. Mas hoje não se acredita mais nisso. Entretanto, o que parece ser verdade é que o estresse e outros fatores emocionais podem agravar a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa e fazer aparecerem os sintomas. Isso é verdade para quase todas as doenças crônicas.

A maioria dos adolescentes passa por estresse. Você tem que fazer exames e fazer trabalhos de escola. Além disso, você pode não ter terminado alguns cursos, atividades esportivas e está preocupado com o que essa falta poderá significar – tanto acadêmica como socialmente. Essas são fontes de estresse emocional e físico. Sua enfermidade cobra um pedágio de seu corpo. Pode ter provocado falta de sono. Portanto, a combinação desses “fatores estressantes” é pesada, e você precisa “desestressar-se” o máximo possível:

Tente administrar o estresse de forma positiva.
Algumas pessoas acreditam que aprender a fazer exercícios de respiração e relaxamento pode ajudar.
Também, se você for adepto, exercícios físicos regulares ajudam a eliminar o estresse.
Tenha um hobby ou encontre alguma distração da qual você goste muito.
Uma grande rede de relacionamento (composta pela família, por amigos, professores e profissionais de saúde) pode ajudá-lo também a reduzir o estresse.
Encontre um “meio-termo” para você: Mantenha-se informado sobre a Doença Inflamatória Intestinal, mas não a deixe regular sua vida.
É sua escolha: Você pode ficar pensando como a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa está estragando sua vida ou fazer as coisas que você quer com a mesma atitude de sempre!

Tomando conta de sua Doença Inflamatória Intestinal.

Muita coisa está acontecendo durante este estágio de sua vida. Sobretudo, é um período de transição. Você não é mais uma criancinha, mas também ainda não é um adulto. É importante que você seja independente – pensando e agindo por si mesmo.

Tomar a responsabilidade por sua própria saúde é uma maneira de estabelecer sua independência. É difícil para qualquer um ter uma doença crônica como a Doença de Crohn ou a Retocolite Ulcerativa, mas para um adolescente pode ser realmente penoso. Tanta coisa está acontecendo para você, e agora isso! Mas como sua enfermidade é para a vida toda, você precisa aprender a administrá-la. Você poderá ir logo para a faculdade e também cuidar de sua vida, e seus pais não irão com você. Os recursos na faculdade (e depois dela) serão diferentes daqueles com os quais está acostumado; portanto, quando mais cedo aprender a identificar esses recursos que podem ajudá-lo, melhor.

Uma coisa realmente importante é a formação de um bom relacionamento de trabalho com seu médico. Ele é a pessoa que vai ajudá-lo a ficar bem e permanecer bem. Vocês dois devem tornar-se parceiros no tratamento de sua saúde. Pode ser difícil seguir todas as instruções que seu médico der, mas se isso for o necessário para manter-se saudável, siga.

Mantenha um registro de seus sintomas, para que seu médico possa verificar seu progresso.
Tome suas medicações de acordo com a programação que você e seu médico tiverem estabelecido.
Seja responsável pela marcação de suas consultas médicas e por conversar com seu médico.

É importante lembrar-se de que a Doença Inflamatória Intestinal afeta toda a família, e não só você. Seus pais estarão sempre preocupados com você, e agora que você tem uma enfermidade em curso, eles podem se tornar mais superprotetores do que o normal. Isto é normal, e é uma boa idéia entender suas preocupações. Diga a eles que você está se cuidando. Se eles virem que você está conseguindo se cuidar – mantendo-se com uma dieta saudável e tomando seus medicamentos como indicado – eles relaxarão e deixarão de ficar tanto em cima de você. Isso não significa que eles não o amam mais. Significa somente que eles confiam que você está no comando de sua enfermidade. Mas mantenha seus pais informados se você tiver muitas dores abdominais ou se seus sintomas se agravarem. Também os informe se os medicamentos que você estiver tomando parecerem piorar seu estado ao invés de melhorá-lo. Acima de tudo, fale com seus pais se você estiver um pouco preocupado e apenas precisar conversar.

Muitos adolescentes dizem que ter a Doença de Crohn ou a Retocolite Ulcerativa os fez crescer muito mais rapidamente do que o normal. Você está enfrentando um conjunto de desafios (medicamentos, dietas, atividades), que a maior parte dos adolescentes não precisa enfrentar. Por outro lado, você se tornará uma pessoa mais forte e mais compreensiva, mais capacitada para compreender outras pessoas que estiverem passando por desafios similares na vida. Portanto, existe tanto o lado positivo quanto o negativo de sua doença. No mínimo, a Doença Inflamatória Intestinal certamente vai ampliar suas perspectivas

Você pode viver uma vida normal apesar da Doença Inflamatória Intestinal?

A resposta é “sim”! É claro, haverá altos e baixos. Quando você estiver no meio de uma recidiva da doença e seus sintomas forem bem ruins, a vida na verdade não está sendo justa. Vamos encarar o fato, ter a Doença de Crohn ou a Retocolite Ulcerativa não é somente estressante e inconveniente, mas pode ser doloroso. Você poderá sentir-se doente muito tempo ou realmente cansado, ou ambos. Você poderá ter de passar por uma operação ou ir para o hospital por alguma outra razão. Mas esses períodos não duram para sempre, e no meio desses períodos você provavelmente se sentirá bem. A medicina tem lutado muito para proporcionar o máximo possível de remissão e vem obtendo sucesso.

Vivendo com a Doença Inflamatória Intestinal.

Mau momento. Você poderá sentir que a Doença Inflamatória Intestinal está ocorrendo absolutamente no PIOR momento possível de sua vida. Você está envolvido com a escola e em atividades extracurriculares. Você quer fazer esportes, sair com seus amigos e namorar. Agora essa doença está estragando tudo. Logo quando tudo o que você realmente quer fazer é se adaptar e ser igual a todo mundo, a Doença de Crohn ou a Retocolite Ulcerativa está fazendo você parecer um “ET”. Está fazendo você perder um monte de coisas que você quer fazer e que seus amigos estão fazendo.
A Doença Inflamatória Intestinal pode afetar sua imagem corporal, seu senso de auto-estima e seu estilo de vida. Os sintomas que você tem, podem vir de qualquer lugar. Também são exaustivos, desconfortáveis e podem ser constrangedores.

Assuntos práticos.

A diarréia freqüente que acompanha a Doença de Crohn ou a Retocolite Ulcerativa pode fazer você achar que sua vida gira em torno do banheiro. E, falando em banheiros, certifique-se sempre onde encontrar um (na escola, no cinema, no shopping center e durante suas viagens). Além disso:

Leve sempre embalagens portáteis de lenços umedecidos.
Mantenha a mão lenços macios para o caso de não haver papel higiênico
Tenha sempre uma roupa de baixo extra, assim como um saco plástico para guardar a anterior.
Descubra onde se situam os banheiros menos usados, para que você tenha maior privacidade.

Mesmo quando você estiver na escola, é difícil ficar calmo quando você precisa correr para o banheiro a toda hora. Algumas vezes parece que todos sabem o que está acontecendo, e sua privacidade que, é tão importante para você, parece quase não existir. Mas você pode achar meios de ser “discreto” para cuidar de suas necessidades.

Esta não é uma doença fácil de esconder. A verdade é que você na realidade não quer escondê-la, porque esconder é pior. Você não precisa anunciá-la ou pendurar um aviso em seu pescoço, mas é uma boa idéia contar para seus amigos mais íntimos o que está acontecendo. Isso vai fazer com que você se sinta menos solitário com sua enfermidade e também vai fazer seus amigos sentirem-se mais próximos de você, porque você compartilhou algo muito particular com eles. Você também poderá peder auxílio ao seu médico sobre a melhor forma de explicar o que é a Doença de Crohn ou a Retocolite Ulcerativa. Alguns médicos sugerem que você explique a inflamação da Doença Inflamatória Intestinal como “uma queimadura de sol dentro dos intestinos”.

Com certeza a enfermaria de sua escola precisa saber, como também seus professores, porque vai haver momentos em que você precisará se ausentar e precisará fazer os trabalhos de classe e exames em dias alternativos. Se os professores souberem de sua enfermidade, simplesmente deixarão você ir ao banheiro sem que precise pedir a toda hora.

Conversando

Você pode sentir-se deprimido, isolado e envergonhado com os sintomas. Acima de tudo, você poderá ter uma má auto-imagem corporal se você for pequeno e magro ou tiver um rosto inchado devido aos esteróides. Você pode sentir-se bastante vulnerável, achando que seu corpo não gosta de você. Esses sentimentos podem evitar que você participe de muitas atividades. Falar com seus amigos, com sua família e com seu médico pode ajudá-lo e livrar-se de alguns desses sentimentos e ajudar os outros a compreenderem o que está acontecendo.

Falar sobre a enfermidade e como ela faz você se sentir pode ser embaraçoso ou difícil no primeiro instante, já que você normalmente não comenta sobre a atividade de seus intestinos – especialmente na escola. Mas vai ficar mais fácil. Falar sobre a doença fará desaparecer muitas falsas informações. Alguns dos outros adolescentes podem não ter acreditado que você está doente, especialmente quando você parece estar tão bem. (É realmente estranho que algumas vezes você possa sentir-se tão mal e, ainda assim, parecer tão bem). Eles podem pensar que você só está sendo preguiçoso quando reclama de cansaço. Alguns podem achar que você tem anorexia quando perde peso. Quando souberem da verdade, vai parecer que você tirou um grande peso de seu peito. Você vai descobrir que as pessoas – aquelas que realmente importam para você – vão ouvir e compreender. Elas estarão com você quando você estiver se sentindo ótimo e também quando você estiver se sentindo mal.

Questões sociais

Não se defina como alguém com Doença Inflamatória Intestinal. Você é mais, muito mais que só “a menina ou menino que tem Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa”. A melhor maneira de conviver com sua enfermidade é aceitá-la, ao invés de negar sua existência. Comprometa-se a fazer o que deve ser feito para ficar bem, e mantenha esse compromisso junto com o seu médico.

Você pode namorar e ter Doença Inflamatória Intestinal? É claro que pode! Ter uma doença crônica não significa que você não pode ter uma vida social. Diga à sua namorada ou namorado que sua condição significa que você poderá ter de ir bastante ao banheiro. Se você achar que deve entrar em detalhes, é por sua conta.
Também é bom conversar com outros adolescentes portadores de Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa. Você verá que não está sozinho. Você vai aprender como os outros tratam suas doenças, e quais estratégias descobriram para se sentirem melhor e facilitar suas vidas. Você também poderá participar de um grupo de apoio, de um fórum de discussão sobre Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa na Internet. Ajuda muito saber que outras pessoas estão passando pelas mesmas coisas que você está passando. Mas cuidado com leituras não recomendadas na Internet. Certifique-se que os sites pesquisados são indicados por profissionias de saúde, como seu médico ou ainda pelos grupos de apoio aos portadores de Doença Inflamatória Intestinal.

Esportes

Você sempre foi ativo nos esportes antes de saber sobre sua enfermidade, mas e agora? A resposta é que quando você estiver se sentindo bem e sua doença estiver em remissão, você pode fazer muitas coisas que você gostar de fazer. É uma boa idéia obter antes a aprovação de seu médico.

Fazer planos

Viver com uma doença crônica pode dar, às vezes, muito trabalho, mas não significa que a enfermidade deve comandar sua vida. Algumas dicas que podem evitar que ela comande sua vida:

Descanse bastante, mesmo quando você não está com nenhum sintoma.
Permaneça com uma alimentação que funcione bem para você e evite aqueles que não fazem bem.
Tome sempre as medicações que seu médico recomendou, mesmo que esteja se sentindo bem.
Visite regularmente seu médico, mesmo quando você não tiver sintomas.
Seguir um sistema que funcione é a melhor maneira de ter certeza de que sua DII não vai interferir com o que você quer fazer na vida. E, apesar de às vezes ser difícil, tente manter seu senso de humor. Rir é o melhor remédio. Vai ajudá-lo mais do que você imagina.

Esperança no futuro

Uma boa notícia sobre a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa é que em todo o mundo os pesquisadores estão trabalhando para a descoberta de sua cura. Nos últimos 10 anos foram feitos grandes avanços. Existem muitos motivos para esperanças! Novas opções de tratamentos estão sempre sendo desenvolvidas. Quando você atingir a idade adulta, é bem possível que já tenha sido descoberta a cura para a Doença Inflamatória Intestinal. Enquanto isso, o mais importante a ser feito é se cuidar.