Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais do Pará

Leivânio Rodrigues da Silva – Presidente

Sou psicólogo e portador de DII. Estamos caminhando para formalizar a Associação, que já é formada de 71 pessoas. Temos desenvolvido um trabalho um pouco mais delicado no Estado, porque o Pará é muito grande, assim como o Amazonas. Nosso maior problema é territorial, porque temos municípios muito distantes da capital e é muito difícil para os pacientes chegarem a Belém, onde tem mais assistência – embora mesmo na capital ainda seja muito difícil encontrar especialistas que realmente conhecem ou trabalham com DII. Eu, por exemplo, comecei a apresentar sintomas aos 16 anos e só consegui diagnóstico aos 28. Por isso, costumo dizer que só passei a viver há 7 anos, depois que comecei a tratar a minha doença. Hoje estou em remissão e na luta para que outras pessoas possam ter a informação de como chegar até o especialista e para entenderem a doença, porque essa é uma das maiores angústias dos pacientes que sofrem de DII. Outro problema é que, para os pacientes terem acesso à capital, muitas vezes têm de ir pelo rio, porque o avião é muito caro. Pretendemos uma parceria com o governo do Estado para realizar um mapeamento e saber quais polos podem receber esses pacientes, além de Belém e Santarém. Como psicólogo, percebo que muitos pacientes desenvolvem algum transtorno psiquiátrico como quadros depressivos e de ansiedade significativos, por conta das privações sociais e limitações que a doença pode trazer quando se encontra em atividade ou como consequência desse processo demorado de diagnóstico e pela falta de conhecimento sobre DII. Segundo a Secretaria Estadual de Saúde, até o ano passado tínhamos 237 pessoas diagnosticadas com Crohn recebendo medicações e 417 pessoas com retocolite. No entanto, acredito que esse dado não corresponda à realidade. Como a maior dificuldade é conseguir chegar no especialista, tentamos ajudar quem procura a Associação para ‘pular’ a fila e ter acesso mais rápido, entretanto, a fila para a colonoscopia é de seis meses a um ano, o que é muito grave. Tentamos fazer parcerias com alguns políticos do Estado – com apoio de uma deputada que é médica – para sanar um pouco essa falha do sistema de saúde com a doação de uma unidade móvel de colonoscopia para a Associação, para rodar os municípios e agilizar esse processo. Mas ainda precisamos formalizar a Associação para que essa unidade não seja entregue ao Estado. Após as apresentações do FOPADII, percebi que também podemos capacitar os agentes comunitários de saúde, porque eles estão de fato na ponta do atendimento.