Comissão quer conhecer a visão do usuário do SUS para enfrentamento das mais diversas condições de saúde
Uma importante iniciativa da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) permite que pacientes participem como voluntários e apresentem seus relatos na reunião de apreciação inicial da tecnologia em avaliação, que antecede a consulta pública e quando o Plenário da Conitec faz a recomendação preliminar da demanda. A finalidade da ‘Perspectiva do Paciente’ – anteriormente chamada de ‘Paciente-Testemunho’ – é que a Conitec tenha uma visão do usuário do Sistema Único de Saúde (SUS) no enfrentamento das mais diversas condições de saúde e estimule a participação social no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).
Para cada tema da pauta há apenas um depoimento, com duração de 10 minutos. Antes da reunião são realizados encontros on-line com a equipe da Conitec, que auxilia na preparação dos inscritos para a apresentação. “Participar dessa iniciativa é a oportunidade para que nós, pacientes, possamos compartilhar nossa jornada e nossas vivências com o Plenário da Conitec durante as reuniões da comissão, em busca de tratamento adequado no tempo certo”, avalia a farmacêutica Alessandra de Souza, autora do site Farmale.
Juntamente com a presidente da Associação do Leste Mineiro de Doença Inflamatória Intestinal (ALEMDII), Júlia Assis (suplente), a farmacêutica representou os pacientes na reunião da Conitec sobre o citrato de tofacitinibe no tratamento da retocolite ulcerativa ativa moderada a grave em pacientes adultos com resposta inadequada, perda de resposta ou intolerantes ao tratamento prévio com medicamentos sintéticos convencionais, que foi aprovado em junho.
“A oportunidade de ser, mais uma vez, a voz do paciente com retocolite ulcerativa tem um valor especial para mim. Quando recebi meu diagnóstico da doença de Crohn não fazia ideia do que era, mas, com o tempo, fui conhecendo as doenças inflamatórias intestinais.
Ao me envolver na causa fui aprendendo sobre várias questões e uma delas me deixava intrigada: o fato de as pessoas com retocolite ulcerativa não terem acesso à terapia biológica”, explica. O tratamento no SUS é definido com os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) que, no caso da RCU, não era atualizado desde 2002 (leia mais nas páginas 8 a 10).
Alessandra de Souza lembra que esse período tão longo para atualização de medicamentos – tanto no SUS quanto na saúde suplementar – trouxe um impacto negativo na vida das pessoas com retocolite ulcerativa, tornando a jornada desses pacientes bem mais difícil, pois muitos perdiam a ‘janela de oportunidade’, momento mais precoce da enfermidade e quando ainda não há lesões estruturais.
Nesse longo período de espera ocorreram atualizações no tratamento e nos objetivos terapêuticos, com o aumento do arsenal terapêutico, incluindo medicações biológicas e pequenas moléculas para uso oral. A remissão endoscópica passou a ser um dos objetivos terapêuticos com o uso dos biológicos, capazes de impactar a história natural da doença e promover qualidade de vida para esses pacientes.
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Iniciativa tem grande importância
Para Júlia Assis, é muito importante a iniciativa da Conitec de incluir a perspectiva do paciente na avaliação de novas tecnologias, pois a vivência e as dificuldades enfrentadas precisam ser levadas em consideração quando os membros do comitê avaliam a inclusão de algum tratamento para determinada doença no SUS. Outro grande avanço é a publicação das gravações das reuniões para que qualquer pessoa veja o que foi discutido e apresentado.
“O espaço ‘Perspectiva do Paciente’ deve ser aplaudido. Na tomada de decisões, entendemos que seja necessário levar em consideração a parte técnica/científica/orçamentária, mas existem experiências de vida real que podem contribuir muito com a visão do plenário. As experiências de quem realmente convive com a doença também precisam ser avaliadas na tomada de decisão”, acentua.
Em 2017, a presidente da ALEMDII participou do fórum ‘Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde’, realizado pela Conitec e direcionado a representantes de pacientes, quando teve a oportunidade de discutir o processo de participação social com os membros da secretaria-executiva do órgão.
“O processo de avaliação de tecnologias em saúde no SUS tem sido aprimorado pela Conitec ao longo dos anos. Felizmente, a voz do paciente e da sociedade nos espaços de discussão vem sendo cada vez mais incluída. Este fórum foi uma grande oportunidade de entendermos todo o processo e um momento onde podemos, inclusive, simular uma avaliação de tecnologia”, ressalta.
Alessandra de Souza acrescenta que o tratamento adequado pode modificar o curso da doença, mantendo os pacientes em períodos longos de remissão, sem comprometimento das atividades diárias e sem perdas nas questões sociais, de trabalho, estudo e lazer.
“Espero que a voz do paciente tenha cada vez mais espaço, pois a qualidade de vida de quem convive com DII precisa ter um destaque maior nas tomadas de decisões no SUS e da ANS. Com isso, os pacientes terão uma vida com sonhos e planos possíveis de serem realizados”, enfatiza.
